En busca del milagro para Josué

Cynthia es madre de un pequeño muy especial, un adolescente que parece niño y que no puede parar de comer… desde que nació ella inició una lucha que sólo el amor de madre puede impulsar

Carmen Lara

El Mundo de Orizaba

Cuando Cynthia Limón Sánchez se embarazo, fue la mujer más feliz de la tierra, constantemente se imaginaba cómo sería su bebé, el momento en que comenzaría a gatear, a balbucear, sin embargo, al momento del alumbramiento recibió la noticia de que su bebé había nacido con una hipotonicidad, que es una disminución en el tono muscular, lo que hacía que el recién nacido casi no se moviera.

Además, no podía sostener su cabeza y había nació deprimido, su madre relata que en ese momento no se sabía el verdadero problema que tenía su pequeño y desde ahí comenzó su peregrinar al ir con diferentes médicos y especialistas, sin tener una respuesta clara de lo que tenía su hijo Josué.

Cynthia relata que nada de esto era lo que los médicos esperaban, ni ella tampoco, pues durante todo su embarazo, nunca se dieron cuenta que su bebé venia con un problema, además de que una vez que nació, el mayor problema al que se enfrentó es que no se sabía qué era lo que padecía su bebé.

Al nacer Josué deprimido no quería comer, no lloraba y todo el tiempo se la pasaba durmiendo, lo que provocó que comenzara a bajar de peso y se quedará en neonatos, estando en incubadora seis días comiendo por medio de una sonda.

“Mi bebé no tenía el reflejo de succión y al revisarlo un poco más se dieron cuenta que tampoco tenía otros reflejos, no seguía la luz, ni los objetos y empezaron a decirme que tenía un problema en su desarrollo y que muy probablemente él no iba a poder lograr muchas cosas que otros niños sí”, platica la mamá de Josué, quien hoy está a punto de cumplir 15 años.

Agarrarse de la mano de Dios

Los días siguieron pasando y el pequeño Josué seguía sin comer y además ahora casi no dormía, por lo que su madre empezó a buscar cuál era la enfermedad que tenía, sin embargo, no dio con ella y en ese entonces, ella no tuvo más opción que agarrarse de la mano de Dios.

“En ese entonces no hubo de otra más que agarrarme mucho de la mano de Dios y pedirle mucho a Dios por su salud, como no tenía reflejos de succión tuve que hacer un orificio un poco más grande su biberón y estar horas con el biberón para que comiera algo”, comenta.

El tiempo avanzaba, los doctores le dieron unas vitaminas y suplementos para que ganara peso, y fue hasta los cuatro meses que Josué comenzó a succionar, pero lo que parecía ser una luz en el camino, también trajo más noticias desalentadoras para su madre.

Pues Josué seguía sin poder sostener su cabeza, no balbuceaba, no tenía fuerza en sus piernas. Pasó un año y medio y él seguía con los mismos problemas, cumplió dos años y no había mejorías.

Fue hasta los dos años y medio, justo un 10 de mayo que el pequeño Josué empezó a dar sus primeros pasos, para Cynthia, ese momento fue un regalo que Dios le dio, pues tuvo la oportunidad de ver a su hijo caminar por primera vez.

La universidad

Para Cynthia Limón Sánchez, todo esto fue situación muy complicada puesto que también se encontraba cursando la universidad los días sábados y trabajando en la semana, y como Josué empezó a convulsionar al año ocho meses, nadie quería cuidarlo.

Incluso en la guardería al percatarse que era un menor epiléptico, le comentaron que no podían tener esa gran responsabilidad, así que Cynthia se lo llevaba todo el tiempo con ella, pues era la única manera de salir adelante.

Para ese entonces aún no sabían cuál era la enfermedad que tenía Josué y empezaron a buscar en el Hospital Regional, con pediatras y neuropediatrias, hasta que finalmente una de las especialistas le dijo que al parecer el problema de Josué era algo genético.

“Me hicieron el envío a genética para esto pues tuvimos que buscar la forma de que el niño tuviera seguro y solo así a través de genética llevándolo con la doctora ella fue la que me dijo probablemente qué enfermedad tenía, se le hizo el examen de sangre y salió positivo”, detalla.

Síndrome Prader-Willi

Los resultados arrojaron que Josué tiene el Síndrome de Prader-Willi, el cual afecta su hipotálamo, causando que todo el tiempo tenga apetito y nunca se sienta satisfecho, incluso esto mismo le ha generado que tenga problemas para dormir.

Pues si él sabe que hay comida en el refrigerador solamente está pensando en eso, por lo que su madre relata que en ocasiones tiene que darle algún medicamento para que él pueda descansar y en otras ocasiones darle algo ligero de comer y de forma inmediata pedirle se lave los dientes y se vaya a dormir.

Pues de lo contrario, Josué solo está pensando en comida y no puede dormir, ante tal situación su mamá tuvo que acondicionar la casa, para impedirle el paso de su hijo hacia la comida, pues al no sentir saciedad él puede comer sin parar, lo que podría causarle inclusive la muerte.

Además del problema de la comida, Josué también tiene un retraso psicomotor, tiene un problema en el lenguaje y debido a que su enfermedad es muy rara, su madre comenta que le negaron el acceso cuando él iba a entrar a preescolar.

“Ha sido un peregrinar muy largo en la escuela especial de antemano cuando yo lo llevé me dijeron, no espere que su hijo le escriba ni nada, solamente lo vamos a preparar para que pueda recortar y hacer actividades simples”, platica su mamá.

Más opciones

Como su mamá quería algo más para su hijo, decidió buscar alternativas en una escuela con USAER, sin embargo, nunca le dieron apoyo y decidió meterlo a una escuela que se llama Educare, donde su hijo se fue desarrollando y empezó a escribir y hablar.

Esos tres años que Josué estudio en esa escuela, tuvo un gran avance, pero su madre tuvo una situación difícil en donde perdió su trabajo y no encontraba otro, así que con todo el dolor de su corazón ya no lo pudo inscribir a la primaria que no tenía la economía suficiente para solventar ese gasto.

Tiempo después que obtuvo un empleo, la problemática fue que no tenía que quien lo recogiera de la escuela y como ella no podía hacerlo por su trabajo, fue prácticamente imposible que Josué regresará a esa escuela.

Y aunque su mamá lo inscribió a una escuela especial, no vio los resultados que esperaba y aunque él intentara acoplarse a la dinámica con más niños, era muy difícil, porque todo el tiempo quería comer y si veía a un compañero comer, él también quería hacerlo.

Una dinámica diferente

El Síndrome de Prader-Willi, ha generado que la dinámica familiar de Cynthia sea diferente y salga de la rutina, pues no pueden ir a una fiesta o eventos, porque el problema siempre es la comida.

“Es un suplicio porque quiero que él esté con otros niños y demás, pero Josué se pone muy mal por la comida entonces una fiesta en lugar de ser algo agradable resulta triste, porque sale llorando y enojado por la comida”, admite su mamá.

Además de Josué, Cynthia, tiene una hija más pequeña, pero no todo el tiempo puede estar al 100 por ciento con ella y su hijo, porque ambos tienen necesidades diferentes.

Para Cynthia no es una vida normal, muchas veces se ha preguntado él por qué le tocó vivir esta situación, pero se anima mucho al pensar que un día su hijo va a lograr estar un poco más tranquilo y podrá controlar el tema de la comida.

Lucha vs desconocimiento

Para ella estos 15 años han sido una lucha contra el desconocimiento, pues con una gripa o tos, sabes que hay algo con qué curarlo, pero con su hijo no, pues hasta el momento no le han dado una respuesta para que el síndrome desaparezca, aunado a que los recursos con los que cuenta son limitados.

Esto ha sido muy desalentador, sin embargo, lo que la mantiene de pie es pensar que la situación de su hijo va a cambiar, pese a que le han dicho que eso es imposible.

Incluso muchas veces en esos momentos de tristeza, ella habla con sus amistades para pedirles un consejo, aunque también opta por poner vídeos de superación personal y con eso ayudarse un poco.

“Cuando pasa eso lloró y me desahogo y digo no, tengo que pensar positivo tengo que pensar que tal vez Josué pueda ser un milagro y Josué pueda cambiar muchas cosas de su vida, que él pueda tener una oportunidad para integrarse”, comenta su mamá.

Sabías que

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco frecuente que provoca varios problemas físicos, mentales y conductuales. Una característica importante del síndrome de Prader-Willi es una sensación constante de hambre que suele comenzar a los 2 años de edad aproximadamente.

Las personas con síndrome de Prader-Willi quieren comer de manera constante porque nunca se sienten satisfechas (hiperfagia) y suelen tener problemas para controlar el peso. Muchas de las complicaciones del síndrome de Prader-Willi se deben a la obesidad.

Síntomas

Los signos y síntomas del síndrome de Prader Willi pueden variar según la persona. Los síntomas pueden cambiar gradualmente con el paso del tiempo de la infancia a la adultez:

Bebés

Poco tono muscular

Rasgos faciales distintivos

Reflejo de succión deficiente

Capacidad de respuesta generalmente deficiente

Niñez y temprana adultez

Antojos de alimentos y aumento de peso

Crecimiento y desarrollo físico deficiente

Deterioro cognitivo

Retraso del desarrollo motor

Problemas del habla

Problemas de conducta

Trastornos del sueño