Padecer ictiosis, una vida difícil

Lucy Rivas

El Mundo de Orizaba

Difícil es enfrentarte a una sociedad que es crítica, que te observen con morbo y que por la condición de tu piel no puedan ofrecerte trabajo, y si se logra emplear en algo, tus manos y cuerpo no soporten el sol, el frío, el polvo que causa más resequedad y grietas en la piel al grado de sangrar, es parte, del diario vivir de quienes se les detectó ictiosis, enfermedad rara que no tiene cura.

“Es difícil vivir con una enfermedad rara, por que quienes padecemos esta enfermedad, pues en tiempos de calor se nos agrieta la piel y en el trabajo nos exponemos al sol y nos sangra”, dio a conocer María ‘N’, una de las afectadas de la localidad El Campanario.

Hombres y mujeres trabajan en el campo sacando carbón, pues una de las opciones laborales que tienen para mantener a sus familias, pues por desconocimiento a la enfermedad, existe rechazo.

Sin embargo, son los padres de familia los más afectados, pues difícilmente consiguen trabajo, algunos se emplean en la albañilería, pero el exponerse al polvo, el cemento y la cal representan un martirio para quienes padecen la enfermedad, llegan a su casa con las manos agrietadas y sangrando, pero no tienen otra opción, necesitan dotar de sustento a su familia.

“Los hombres, aún con dolor y malestar se empeñan en trabajar en el campo o albañilería, por que tenían derecho de hacer una vida normal como cualquier ser humano”, dio a conocer Argelia Águilar Vélez, promotor de Salud de El Campanario.

Algunos han decidido estudiar, y han cursado hasta la secundaria y con estudios han ido en busca de trabajo en la ciudad, pero no se los dan, por que algunos piensan que la enfermedad es contagiosa.

“Y hay quien, aunque no se los dice, les causa repulsión ver nuestras manos y cuerpo llenas de costras, por eso optan por quedarse en casa, sobre todo si son mujeres”, aunó.

Como mujeres no pueden pedir trabajo para hacer tortillas, cocinar, hacer limpieza por que los químicos agravan el estado de su piel, no pueden cuidar niños por que no se los confían, con solo verles la piel.

“Conozco una señora que tiene tres niños y todos padecen de ictiosis, y no son bien aceptados cuando van a la ciudad, por lo que esperemos que les echen la mano para que les otorguen apoyos”, reconoció en su momento Pedro González Leyva, sub-agente municipal de Campanario.

Existen 39 casos en El Campanario

De acuerdo al registro del Sistema Municipal de Desarrollo Integral para la Familia (DIF) de Nogales, Veracruz, son 39 personas la que padecen esta enfermedad, que no es contagiosa, entre ellos existen 9 niños y 8 adultos mayores.

En Nogales este grupo de personas se ubican en una de las comunidades en donde el índice de pobreza es mayor, reconoció el director del DIF Jorge Nieto Martínez.

“Ellos no están solos, se les ha dado seguimiento y desde el inicio de la administración se buscó el acercamiento con Asociaciones Civiles y especialistas para tratar su problema de la piel, y han tenido tratamiento y buenos resultados”, afirmó.

Se instaló un comedor comunitario en la comunidad, y cada semana DIF y de particulares se les dota los recursos para la preparación de alimentos frescos en el desayuno y comida que se les ofrece.

Piden sea considerada una discapacidad

Existe rechazo de la sociedad hacia las personas que padecen ictiosis, por desconocer que es una enfermedad genética que provoca resequedad extrema y costras en la piel, y por sus dificultades para trabajar, piden que su enfermedad sea considerada como discapacidad y puedan acceder a apoyos para sobrevivir.

En 2019, un grupo de pacientes alzaron la voz, debido a que su enfermedad no es curable, sólo es controlable, e hicieron la petición al Presidente de la República Mexicana, Andrés Manuel López Obrador, y al Gobernador del Estado, Cuitláhuac García Jiménez, para que sean tomados en cuenta para recibir apoyos.

Continúan en la búsqueda de que se les tome en cuenta, y se les pueda reactivar los apoyos que en su momento recibieron con un dermatólogo en el Hospital Regional de Río Blanco y les entreguen tratamiento especial.

Sin politizar el tema, recordaron mejorar con un tratamiento especial, que les otorgaron en el tiempo del ex Gobernador Fidel Herrera Beltrán, al grado que la costra de su piel desapareció.

Posteriormente, las siguientes administraciones estatales de Javier Duarte de Ochoa y Miguel Ángel Yunes Linares se les dotó algunas cremas, pero cada vez la entrega era esporádicamente.

Principalmente, la entrega era a través de médicos del Hospital Regional de Río Blanco (HRRB), pero poco a poco les retiraron dicho beneficio. Por lo que actualmente, sólo piden a Gobierno Federal este tipo de atención médica.

Ubica UV el origen de la enfermedad

Investigadores de la Facultad de Medicina campus Ciudad Mendoza, de la región Orizaba–Córdoba de la Universidad Veracruzana (UV), realizaron una serie de estudios clínicos, epidemiológicos y genéticos que han permitido conocer el origen genético de la enfermedad conocida como ictiosis laminar, que se caracteriza por descamación constante de la piel y cuyo padecimiento se registra de manera frecuente en algunas poblaciones veracruzanas.

Manuel González del Carmen, líder del equipo de trabajo, dio a conocer que en la investigación contaron con la colaboración de Hernán Cortés Callejas, del Instituto Nacional de Rehabilitación; Gerardo Leyva Gómez, del Departamento de Química de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), así como de estudiantes de la Licenciatura en Médico Cirujano de la Facultad de Medicina.

Explicó que el dato clínico común de la ictiosis hereditaria es la observación de un proceso descamativo generalizado o extenso, que se hace presente desde el nacimiento, pero también puede iniciar en los primeros meses de vida; la apariencia es poco común debido al aspecto escamoso de la piel afectada, y en muchos de los casos registran antecedentes familiares de la enfermedad o consanguinidad.

De acuerdo a los estudios realizados, particularmente en comunidades de los municipios de Soledad Atzompa, Acultzingo y Nogales, “se sabe que al menos 25 genes podrían estar relacionados con las diferentes presentaciones de la enfermedad, que por su severidad afecta a nivel de estructura y función de la piel, pero puede tener implicaciones en aspectos psicológicos que impactan en la calidad de vida y salud mental de los pacientes que la padecen”.

El investigador universitario refirió que, a pesar de los pocos datos de la presencia de la enfermedad en México, existe en varias poblaciones de diversas regiones de Veracruz, como en El Campanario en Nogales, en donde su aparición es mucho más frecuente que en el resto del mundo, lo que los instó a iniciar las investigaciones sobre su origen.

Con apoyo de equipos especializados, lograron precisar características de la piel de pacientes con ictiosis, observando el deterioro de algunos parámetros como son la hidratación, elasticidad y nivel del cebo, entre otros, que se relacionan con la funcionalidad y estado de salud de la piel.

Aunque el estudio está concluido, el investigador reconoció que aún quedan aspectos por abordar sobre la enfermedad, como la búsqueda de los tratamientos adecuados y eficases para cada paciente.

Por su importancia, el trabajo se hizo acreedor al Premio a la Investigación Interdisciplinar 2019-2020 de la Universidad Veracruzana.

En este proyecto también participaron los estudiantes: Wendy Díaz Beltrán (médico interno de pregrado); Valeria Ailyn Cortés Mollinedo, Paloma Cortés Álvarez, Gilberto Aldair García Rojas y Thelma Belem Fernández Rebolledo (de la Licenciatura en Médico Cirujano).

Tienen registro de 36 tipos de Ictiosis

De acuerdo a las investigaciones de la Asociación Española de Ictiosis, ASIC han dado a conocer que existen al menos 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, sin embargo, todas ellas se caracterizan por presentar:

Sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel y favorece la formación de grietas y heridas que impiden la movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, etc.) y son focos de infección.

Descamación severa y continúa, engrosamiento de la piel (hiperqueratosis), enrojecimiento (eritema), alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis), intolerancia al calor y falta de regulación de la temperatura corporal.

Los enfermos de ictiosis deben contar con especialistas de dermatología, nutrición, dietética, endocrinología, oftalmología, otorrinolaringología, genética, pediatría, neurología, farmacia hospitalaria, enfermería, entre otras especialidades que pueda requerir el paciente.

Sin embargo, para ellos no es así, la atención que recibían en el Hospital Regional de Río Blanco (HRRB) ya no la reciben desde hace tiempo.

Asociaciones civiles al rescate

En el año 2018 la Fundación Bora A.C. De la Ciudad de México tras conocer el problema por el que pasan estas familias, determinaron crear un Dispensario de cremas especiales en la misma localidad, que son elaboradas a base de aceite de almendras para contrarrestar los estragos en su piel y mantenerla hidratada.

Las cremas que se fabrican, es a base de aceite de almendras, pero se elaboran en casa, no es difícil y la Fundación BORA con su aliados empiezan a colaborar y les otorgan el producto.

¿Por qué hablar de ictiosis?

Lo anterior, se da en el marco del 29 de febrero que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en donde en esta localidad El Campanario, existe un grupo de personas con uno de los padecimientos con baja prevalencia en casos y por ende no existe un tratamiento que lo prevenga o tenga cura.

El recordar esta fecha a nivel nacional, tiene el objetivo de generar conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y representación médica de las personas que presenten uno de estos males.

La ictiosis no es como recuperarse de un resfrío, un dolor de cabeza o un malestar en donde cualquier farmacia se puede encontrar la medicina que los alivie, esta enfermedad no es tan fácil de tratar, pues es un padecimiento poco frecuente que incluso a los doctores se les dificulta diagnosticarlo y no existen una serie de medicamentos o tratamiento para otorgarles.

Es una enfermedad genética de escasa prevalencia que afecta principalmente a la piel, pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad.

Actualmente esta enfermedad no tiene una cura y los tratamientos existentes son paliativos y deben de ser costeados en gran parte por el propio paciente.

Se sabe muy poco sobre la enfermedad

Al ser tan inusual este padecimiento, pocos especialistas están capacitados para diagnosticarlo. La mayoría de farmacéuticas no suelen investigar tratamientos para este mal.

El 95% de enfermedades raras o huérfanas no tienen un tratamiento específico, y las pocas que lo tienen, son producto de investigaciones especiales que generalmente representan un alto costo.

A principios de diciembre del 2020 arribó a El Campanario, Miranda González Ortiz, presidenta de la Fundación Genes Latinoamericana, organización civil que nace para apoyar en el diagnóstico y en la investigación de pacientes que padecen alguna enfermedad rara, y trabajan para detectar y otorgar tratamientos en base a los estudios que realizan.