Pequeño gigante

Adoración Castelán
El Mundo de Córdoba

Hoy es un día especial y queremos reconocer a todas las personas de cualquier edad con Síndrome de Down y que están ayudando a hacer este mundo más lindo, pues con su alegría y fuerza por lograr cada objetivo es como se ve a la sociedad de otra manera.
Esta edición se  llena de alegría al conocer a Ian Morfín Martínez, este lindo bebé que llegó al set para regalarnos momentos adorables, y también poder platicar un poquito con sus padres: Cariño Martínez Ochoa y Mario Morfín, así que te invitamos a conocer a esta hermosa familia de tres.

Ustedes que se han informado y sobre todo que lo han vivido, ¿qué es el Síndrome de Down?
Ok… lo primero que se debe saber sobre el Síndrome de Down (SD) es que NO ES UNA ENFERMEDAD, es una condición causada por una alteración genética que ocurre en el momento de la concepción, donde al realizarse la separación celular, aparece un cromosoma extra en el par 21, por ello se le conoce científicamente como Trisomia 21. No existen grados, sino TIPOS, que son determinados por un estudio. El buen desarrollo del niño no depende del tipo de Trisomia 21, sino de la estimulación que reciba desde pequeño. Ian tiene Trisomia 21 regular.

¿Qué papel tienen los padres en el desarrollo de un niño con Síndrome de Down?
TODO!!! Como con cualquier niño, la educación es lo principal, es lo que hará de ellos buenos adultos, la diferencia aquí es el hecho de que nuestros niños con SD necesitan un poco de ayuda extra. Si tú como papá te pones las pilas desde que nacen, en cuanto a información, estimulación, diferentes terapias y demás actividades, puedes lograr el avance de nuestros niños. Los expertos, como los terapeutas, te guiarán, pero el trabajo real es el que tu día a día hagas con ellos; lo que me lleva al punto más importante como papás: la forma en que tú lo trates enseñará a los demás a tratarlo, desde hermanos, primos, tíos, abuelos, etc; el dejar de verlos como “pobrecitos” o “angelitos” sin sobreprotegerlos logrará que cumpla sus metas y por qué no su independencia. Como dice Pablo Pineda (maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor español, con SD): “aquí hay algo tan fácil como extremadamente difícil, ver que lo que tienes es un HIJO, al que hay que educarle, no un discapacitado al que hay que cuidarle”.

En la escuela ¿cómo ha sido su adaptación?
Apenas este año ingresará a maternal, por el momento va a estimulación temprana y a natación, ambas escuelas regulares que le han servido de maravilla para motivarlo, tanto para su desarrollo psicomotor como para su desarrollo social.
¡Él es feliz llegando a las clases y ver a todos sus amiguitos! Cuando lo metimos a estimulación notamos un gran cambio, ya que él al ver a los demás niños hacer las actividades se motivaba para lograrlo todo, aunque esto le cueste más trabajo y esfuerzo que a los demás. Los niños son niños y les encanta jugar con Ian. En la estimulación las maestras se interesan por su desarrollo, aunque a lo mejor no sean especialistas en el tema, en este momento le funcionan muy bien. Su maestra de natación la tiene desde los 4 meses, y a Ian le ha ayudado a darse cuenta de que puede lograr todo como cualquier niño, aunque le lleve un poco más de tiempo.

¿A qué se han tenido que adaptar y cuál es su sentir diario?
Creo que, como padres, en general, el tener un hijo literal te cambia la vida, ¡el tener un hijo con una condición diferente te la cambia más! Pero no para mal, simplemente tienes que trabajar más duro que los demás, donde para conseguir algo sencillo que cualquier niño logra por sí solo, con Ian hay que trabajarlo muy fuerte para poder lograrlo, lo que nos hace apreciar los pequeños detalles de la vida y festejar cada logro que él va consiguiendo con mucho esfuerzo.
Él va logrando todo y se ha acostumbrado a que tiene que trabajar todos los días muy fuerte para poder alcanzar los objetivos. Realmente no existe una adaptación como tal, ya que nuestro hijo es como el de cualquiera, sin embargo si debes tener más paciencia, pero definitivamente te llenas más de entusiasmo porque sabes cuánto les ha costado lograr algo.
Definitivamente existe mucho más temor por su futuro, o por si en el presente ya se atrasó en algo, hay días difíciles, no lo vamos a negar y es válido tenerlos, pero la diferencia es siempre regresar y volver a intentarlo hasta lograrlo, pero conforme pasa el tiempo comienzas, a correr menos y a disfrutar más. Como papás nos hemos tenido que adecuar a nuestras vidas, no sentirnos ofendidos de los comentarios de la gente, a no parar en todo el día, a muchos viajes (no precisamente de relax), a las terapias, etc., además de eso, ¡en general simplemente a ser papás!, porque el SD no se padece se disfruta.

Cómo es un día normal en la vida de Ian.
Entre semana despierta alrededor de las 7 am, toma su biberón y ve un poco la tele, juega un rato con sus juguetes y después a desayunar para comenzar sus actividades, las cuales varían depende del día. Hay días que nos vamos a Xalapa para sus terapias, otros días nos toca natación y estimulación, de cualquiera de las actividades regresamos a la hora de la comida, normalmente llega dormido, por lo que a esa hora toma su siesta.
Por la tarde ocupamos un tiempo para jugar, ir con sus primos, jugar con sus vecinas, ir a alguna fiesta o dar la vuelta por la plaza, después por ahí de las 6 de la tarde nos toca hacer diferentes tipos de terapia en casa (mamá o papá se la da) y al terminar es la hora cenar. Después de una buena batida con la comida toca el baño y su biberón, y alrededor de las 9 pm dormir. Claro, en ocasiones hay que modificar la rutina, ya que toca viajar a varios lugares Como la CDMX, Xalapa o Querétaro.

Sin duda son personas con necesidades como todos, que están en este mundo para luchar y salir adelante, para triunfar. Gracias Ian, fue un placer conocerte, gracias Cariño y Mario por la excelente labor que están haciendo al criar a un pequeño que en un futuro seguro aportará positivamente a la sociedad. Y a ti que nos lees te recordamos que todos y todas tenemos potencial y sobre todo las personas con Síndrome de Down, después de todo, han nacido con un pequeño extra.

La familia
“El apoyo de la familia al iniciar este extraordinario camino es fundamental y sumamente importante, ya que en un principio ellos brindarán el soporte para poder arrancar por buen camino. Posteriormente la familia juega un rol principal ya que será la clave para lograr una verdadera inclusión en la sociedad”, nos cuentan los papás de Ian.

Inclusión
“La inclusión comienza en casa, sabemos que es un camino difícil y largo, pero nos reconforta pensar que antes era imposible! Hoy en día el hecho de no esconder a nuestros niños, el llevarlos a clases y actividades ‘regulares‘ como cualquier niño es lo que ayudara, el que logremos que las personas los vean como cualquier otro niño es nuestra meta, y claro que lo es, Ian ríe, llora, hace berrinches, se enoja, ¡¡es lindo y también un monstruito como cualquier otro niño!!”.

Especialistas
“Ian ha pasado por varios desde que nació, y no los ha dejado por cuestión de que ”no le sirvan“, sino por el hecho de que van cambiando las necesidades y lo que como padres buscamos (lo mejor).
”Las formas de trabajar de cada uno son muy distintas, y va a depender mucho del niño; ya que todos, son diferentes y responden de distintas maneras a las diferentes técnicas o estrategias que cada terapeuta emplea, en nuestro caso creemos que todos le han servido a Ian, y hemos tratado de tomar lo mejor de cada uno de ellos.
“Lo que sí les podemos decir es que actualmente los distintos terapeutas que Ian tiene son lo esperado. Sin embargo, lo que es una realidad, es que muchas veces el encontrar ese camino resulta difícil; ya que, la mayoría de las veces no los tienes cerca de ti o de tu ciudad, así que toca hacer viajes y vueltas continuamente; así como también, el costo que todo esto implica”.

Conoce a Ian

Le pedimos a los papás de Ian que lo describan de la siguiente manera:

– Actividad favorita: Jugar con sus papás
– Primer palabra: Ana
– Comida favorita: ¡Come de todo!
– Caricatura: Trepsi El Payaso.
– Canción: Twist de los ratoncitos.
– Ian en 5 palabras: INTELIGENTE, GUAPO, VOLUNTARIOSO, MARAVILLOSO, EXTRAORDINARIO.